MeniStöd - Nyckeln till egenvård
Patientstöd ersätter inte medicinsk vård
Menieres sjukdom orsakar förändringar i kroppen som svindel, hörselnedsättning samt tinnitus. Symptomen är individuella. Vissa patienter upplever symptomen invalidiserande, medan andra har lärt sig att leva med dem. Den medicinska behandlingen strävar efter att minska förändringar i kroppen. Patientstödet påverkar hur du lever med symptomen och vilka begräsningar symptomen ger upphov till. Din egen attityd påverkar också hur du upplever sjukdomen. Patientstödet strävar efter att hjälpa dig att leva med sjukdomen. Programmet erbjuder information, hjälp och överlevnadshistorier i form av patientstöd. Programmet inkluderar även sammanfattningar som du kan skriva ut. Programmet hjälper dig att lösa vardagliga praktiska problem och har som mål att få dig att sträva efter ett givande liv trots sjukdomen. Dessutom försöker programmet få dig att fundera på vad lycka betyder för dig.
I bilden nedan finner du skillnaderna mellan patientstödet och den medicinska behandlingen.
Patientstöd
Meniere Förbundet i Finland rf erbjuder ett interaktivt program som du kan ta del av via Internet. Programmet strävar efter att förbättra livskvaliteten och hjälpa människor som har diagnostiserats med Menieres sjukdom att leva med sjukdomen. Då du använder programmet lär du dig ett nytt förhållningssätt, som kan hjälpa dig att leva med de begräsningar som följer med sjukdomen. Det datorbaserade patientstödprogrammet innehåller vissa "steg", vilka är sammanfattade nedan:
Session 1 - Symptom, Diagnos, Inverkan på livet, Kommentarer
I första sessionen samlas det information om sjukdomens olika symptom, anfallens frekvens, inverkan på rörelseförmågan samt uppgifter om livskvaliteten. Därefter får du information om hur dina symptom och dess svårighetsgrad klassifieras med andra patienter med Menieres sjukdom. Diagnosen baserar sig på sannolikhet. Kommentarer från symptombeskrivningen ges därefter.
Session 2 - Begränsningar klassificerade enligt WHO-ICF, Kommentarer
I den andra sessionen samlas information om de begränsningar som sjukdomen orsakar. Klassificeringen är enligt Världshälsoorganisationen (WHO-ICF). Här ska du välja de tre största begräsningar som sjukdomen ställer. Kommentarer med information om andra patienter med liknande begränsningar ges.
Session 3 - Positiva erfarenheter, Kommentarer
I den tredje sessionen samlas positiva upplevelser. I enkäten jämförs positiva upplevelser av patienter som har Menieres sjukdom. Många studier visar att ett positivt tankesätt har en signifikant inverkan på livskvaliteten. Försök finna positiva upplevelser eftersom de senaste studierna har kommit fram till att kroniskt sjuka människor (bl.a. människor med bröstcancer, hörselnedsättning) har nytta av positivt upplevda händelser för att kunna leva med sin sjukdom. Du får kommentarer och positiva upplevelser av andra personer som lever med sjukdomen.
Session 4 - Stress, Attityd, Vilja att förändras, Kommentarer
Den fjärde sessionen behandlar din attityd och hur du förhåller dig till ditt hälsotillstånd. Dessutom undersöks det hur mottaglig du är för förändringar. Som resultat av interaktionen föreslår programmet nyttiga förändringar. Ditt tankesätt och din sjukdomsbild jämförs sedan med andra.
Session 5 - Beslutsfattande, Vilja att få en ny livsriktning, Kommentarer
I den femte sessionen gör du en självanalys över din situation, samt av de hjälpmedel som du behöver för att kunna leva med sjukdomen. Baserat på informationen om dina symptom och din nedsatta funktionsförmåga hjälper programmet dig att hitta lösningar till dina problem. Kommentarer över mål samt åtgärder ges.
Session 6 - Hjälpmedel, Interventioner, Kommentarer
Den sjätte sessionen granskar de uppsatta målen och åtgärderna som hjälper dig att leva med sjukdomens begränsningar. Dessa är 1. Lär dig att överkomma begränsningar. 2. Acceptera det du inte kan ändra på 3. Låt dina närstående stöda dig 4. Lär dig att tänka positivt. Det interaktiva patientstödsprogrammet hjälper dig att övervinna dina begränsningar. Respons på dina val jämfört med andra Menieres-patienters val ges.
Session 7 - Lära sig av andra, Att leva med sjukdomen, Kommentarer
Den sjunde sessionen specificerar de uppsatta målen och jämför dina funktionella lösningar med tidigare inlärda lösningsmetoder av insjuknade. På samma gång granskas även de olika faserna i inlärningen. Respons på de egna lösningarna jämfört med lösningar andra Menieres-patienter gjort ges.
Session 8 - Utvärdering och framtid, Kommentarer
I den åttonde sessionen utvärderas dina hittills uppnådda resultat. I detta skede utvärderas även om det finns ett behov att börja programmet om från början. Om det inte finns ett behov, kan programmet stängas. Programmet ger dig respons på de hittills uppnådda resultaten.
Session 9 - Filmade överlevnadsberättelser, Balans- och ögonrörelseövningar
Den nionde sessionen innehåller övningar som stöder balanssystemet. Denna session innehåller flera filmade berättelselser av Menieres-patienter.
Session 10 - Information om Menieres sjukdom och dess behandlingsmetoder
Den tionde sessionen ger information om Menieres sjukdom i form av en interaktiv dia-serie. Information om diagnoser, symptom, behandlingar, test, sjukdomsorsaker samt framtida studier ges (se nedanför). Programmet ger även skriftlig information om svindel, hörselnedsättning, tinnitus, ljudöverkänslighet och känsla av tryck samt dess behandlingsmetoder. Denna session kan användas när som helst under patientstödsprogrammet. På detta sätt garanteras ett ständigt flöde av information.
När du klickar på rubriken med musen, får du mer information om programmet. Om du inte har fler frågor, kan du direkt fortsätta till programmet. Första sessionen är krävande, eftersom man där granskar dina symptom samt hur de passar in i Menieres sjukdom. Därefter får du kommentarer om din sjukdom och information om hur du klassifieras jämfört med andra patienter.